Au quotidienCôté bébé

Vivre avec un bébé RGO …

posted by mamanlouve 6 octobre 2017 52 Comments

S’il y a bien un sujet sur lequel j’espérais profondément ne pas avoir à ré-écrire c’est bien celui-ci…Le RGO, ce putain de reflux qui vous gâche la vie de façon lancinante, de façon prenante et intense.

À la naissance de ma fille, j’ai prié très fort pour ne plus avoir à vivre un reflux, little G en avait beaucoup souffert, c’était d’ailleurs un de mes premiers billets sur le blog et il s’appelait « L’enfer du biberon« . Little G avait un reflux interne, long et compliqué à diagnostiquer. Par chance ma pédiatre avait été très à l’écoute et avait fini par lui prescrire du lait A/R et du Gaviscon et avec le temps, l’acquisition de la position assise, puis de la marche, le reflux a totalement disparu pour ne plus jamais ré-apparaître. J’ai trouvé ces longs mois très difficile à supporter et pourtant j’étais loin d’imaginer qu’avec mon second bébé nous revivrions ça, en encore plus fort…

Dès sa naissance, ma fille a présenté un signe fort de reflux, j’ai essayé de fermer les yeux dessus quelques jours en me disant que c’était peut être un petit reflux classique du nourrisson, que son clapet allait progressivement mûrir … mais la situation s’est empirée. Contrairement à mon fils, impossible de passer à côté, même pas besoin de me justifier auprès de ma pédiatre pour lui prouver par A + B que j’étais certaine que c’était cela, non, pas besoin, le reflux on l’entendait ! Elle « glougloutait » comme on disait, toute la journée, toute la nuit, elle ravalait le lait, il ne sortait pas, ou si peu, mais elle ravalait constamment dans un bruit impressionnant. Ni une, ni deux, elle a été mise sous traitement, un traitement beaucoup plus fort avec des médicaments car cela la faisait beaucoup souffrir. S’en est suivi de longues semaines, mois, de galère afin de trouver le bon équilibre dans son traitement. Il lui faut un traitement qui calme le reflux mais qui ne lui fasse pas mal au ventre, un traitement efficace mais qui ne la constipe pas, un traitement qui enlèverai juste ce putain de reflux sans effets secondaires et je peux vous dire que c’est compliqué…Pour y arriver nous avons galéré dans les changements de médicaments et dans l’ajustement des doses. Puis nous y sommes arrivés, nous avons trouvé, et nous avons REvécu !

Nous avons alors découvert un bébé souriant, un bébé qui dort, un bébé qui rit aux éclats et qui ne souffre plus… On m’avait caché ce bébé là… et du coup j’ai encore parfois cette triste impression qu’on m’a volé un bout de mes premiers mois avec mon bébé. Vivre avec un bébé à reflux c’est ne pas fermer l’oeil de la nuit parce qu’on l’entend s’étrangler avec le lait qu’on lui a donné. Vivre avec un bébé à reflux c’est faire une nombre incalculable de nuits assise dans son lit avec son bébé sur soi, c’est avoir peur de sortir à des événements familiaux parce qu’on sait qu’il risque de beaucoup pleurer une fois que le lait remontera dans sa gorge, c’est se mettre au portage H24 pour apaiser ses pleurs. Si chez certains le reflux est mécanique et passe tout seul, pour d’autres il est plus poussé et malheureusement ne passe pas comme ça…

Nous avons donc profité chaque jour de notre bébé sourire, savourant la chance que nous avions que tout roule après ces mois de galère. On a réussi à presque oublier ce que c’était et à se demander : « mais a-t-elle encore un reflux? ». À cette question on se disait à chaque fois que oui ça devait être terminé, qu’on devrait tenter de diminuer, puis arrêter ses médicaments, mais toujours en arrière plan cette peur panique que ça reprenne…Puis est venu le grand jour il y a environ un mois, nous avons diminué un tout tout tout petit peu sa dose, verdict : 48h de huuuurlements. Ok, ok, j’avais oublié, maintenant je sais, elle n’est pas prête, on reprend ça TOUT DE SUITE. Elle avait 6 mois et demi et on s’est dit que son reflux était identique depuis la naissance…C’est décourageant, épuisant et déstabilisant de la savoir obligé de prendre une dose de cheval de médicament pas franchement très bon en soi pour elle, pour apaiser quelque chose qui ne devrait pas exister.

Très vite nous avons repris le cours de nos petites vies bien rodées, nous ne ferons plus de test, non non non je préfère rester dans le déni et on verra à ses 1 an quand nous devons revoir sa gastro pédiatre. J’ai donc depuis mis de côté ce billet dans ma tête, tout va bien, c’est sous contrôle, c’est derrière nous et quand nous arrêterons dans longtemps ce sera fini. Tout ça jusqu’à ce retour dans la tronche très violent de ces derniers jours…Une dent qui perce et tout le reflux qui revient en force, un reflux d’une violence extrême, un reflux qui nous a fait passer deux nuits blanches d’affilées, un reflux qui nous a fait dormir 3h en trois jours, assis sur notre canapé avec notre fille en larmes dans nos bras, un reflux que rien ne calme, un reflux qui te fait péter un plomb et que tu hais d’une force … Un bébé à la gorge rouge, que l’on ne peut même pas incliner un tout petit peu sans provoquer des hurlements, un bébé totalement épuisé d’avoir versé tant de larmes et des parents avec le coeur en miette de voir leur bébé souffrir comme ça.

Alors voilà, on va devoir ré-adapter, retrouver un équilibre dans son traitement, ré-ajuster, pour pouvoir la soulager elle, pour pouvoir dormir et retrouver une famille sereine car le reflux impact vraiment toute une famille…Le RGO c’est juste une cible, un combat pour le foutre au tapis, il est virulent puis il se tasse, se fait tout petit, puis il revient encore plus fort et plus déterminé. Alors oui ce n’est pas « grave » il y a bien pire dans la vie mais au quotidien c’est usant…À tous les parents qui tentent de canaliser cette merde, (pardonnez-moi mon vocabulaire, le manque de sommeil me fait prendre aucun détour), je vous souhaite bon courage, je vous souhaite d’être écouté et un jour à nous les nuits tranquilles et l’apaisement, pour nous et bien sûr pour nos bébés qui en sont les premiers atteints.

Bon euh je fais comment pour finir sur une note positive ce billet ? Ah j’ai trouvé : ma fille fait bravo depuis deux jours avec ses petites mains toutes potelées et c’est beaucoup, beaucoup, beaucoup trop mignon croyez-moi 🙂

Je vous embrasse,

*** Flore***

 

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52 Comments

Caroline 6 octobre 2017 at 7 h 35 min

Je compatis et bon courage !
Tu as l’air d’être une maman formidable, à l’écoute, bienveillante et jolie en plus!
Je me permets de te tutoyer car j’ai l’impression de te connaître depuis le temps que je te lis.
Tu es une inspiration, et dans les moments difficiles, j’aime bien faire un tour sur ton blog.
Tes enfants et ton mari ont de la chance. Tenez bon tous ensemble.
Beaucoup de tendresse,
Caroline

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Meg 6 octobre 2017 at 7 h 47 min

Bonjour,
J’ai eu et j’ai toujours ce probleme… j’ai 27 ans et ne peux pas vivre sans mon protecteur d’estomac.
Mes parents ont tout essayé eux aussi mais rien à fait !
Mais on s’habitue et la vie devient normale même en mangeant de la sauce tomate…
Elle est petite c’est un mauvais pasaage pour vous mais elle vous remerciera un jour d’avoir tout dait pour elle.
Bonne journée et courage

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Céline (Maman du 21ème siècle) 6 octobre 2017 at 8 h 02 min

Courage ! Et vivement ce moment où vous regarderez derrière (pour de bon) en vous disant que c’est vraiment fini ‘

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Marine 6 octobre 2017 at 8 h 13 min

Bon courage Flore, c’est tellement difficile de voir son bébé souffrir et d’être quasi impuissant..
Chez nous, le reflux a très fortement diminué quand on a supprimé intégralement les protéines de lait de vache. On a redécouvert aussi notre bonhomme ! Notre petit prince n’est pas allergique mais doit sûrement mal digérer les PLV… Vous avez peut-être/sûrement déjà tenté ça, mais je vous le dit au cas où, parce que vous lire me rappelle de douloureux souvenirs !…
Allez, profitez bien des sourires et des bravos pour y puiser l’énergie nécessaire pour les moments plus difficiles…

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Stéphanie 6 octobre 2017 at 8 h 18 min

Bon courage à vous !
Pour mon fils aîné, le RGO était purement allergique, il a disparu totalement avec l’éviction des PLV. Et son allergie a disparu à 16 mois.
Pour mon deuxième, le RGO est toujours là malgré un lait AR sans PLV alors il prend du Mopral 10mg tous les soirs. Petit aparté, c’est quoi ce médicament de merde: ouvrir une gélule et donner des micro-billes à un bébé, sans dec ? Bref, aujourd’hui il a moins de renvois et je n’entend plus de remontées (ou très peu) mais comme il est en pleine poussée dentaire (déjà 4) et qu’il est encore beaucoup sur le ventre malgré qu’il sache se mettre debout, on continue le Mopral. Je ne tenterai pas d’arrêt avant qu’il se tienne moins sur le ventre.

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Audrey 6 octobre 2017 at 11 h 40 min

Moi aussi j’ai connu le mopral pour mon bébé quand il avait à peine 15j..et l’angoisse à chaque fois qu’il fasse une fausse route avec ces billes qu’il tétait vigoureusement dans le creux d’une cuillere à verrine remplie de son lait.ma pediatre l’a passé rapidement sur de l’innexium.ca à bien marché pour nous, c’est contraignant il faut le doser à la seringue mais c’est plus facile à ingérer et ca à ete miraculeux pour notre petit garcon..qui en a toujours besoin à 6mois mais j’ai espoir qu’un jour il puisse s’en passer.

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Lepetit 6 octobre 2017 at 8 h 20 min

Bon courage à vous, ton texte fait écho à mon histoire mon fils souffre d asthme sévère depuis ses 6 mois et je me retrouve ds tes mots (maux).
Que c’est dur de voir son enfant souffrir et se sentir impuissant et surtout ne pas en voir le bout. Il a 3 ans et demi et un traitement très fort et tjs des crises.
Bon courage à nous et nos trésors surtout.

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Bébé est Arrivé ! 6 octobre 2017 at 8 h 21 min

J’ai connu le RGO pour ma fille mais on a réussi à l’apprivoiser grâce au lait A/R. Je dis apprivoiser car certes, elle ne vomissait plus son lait mais elle se mettait à hurler en plein biberon. Le gaviscon (qu’elle détestait) n’a pas été efficace. Ce qui nous a fait sortir du RGO, c’est d’une part la position assise pour lui donner le biberon mais surtout le diversification alimentaire.
Dans ton cas, je n’imaginais pas qu’un RGO pouvait être aussi fort. Je sais que tu en as bavé, enfin que VOUS en avez bavé car la première à en avoir souffert, c’est ta fée 🙁 .
J’espère de tout cœur que le temps fera son travail et lui permettra de ne plus souffrir de cette saloperie de RGO.
Grosses bises à toi

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Lucie 6 octobre 2017 at 8 h 23 min

Comme je comprends ce que tu vis. Notre fils a eu un terrible RGO jusqu’à 14 mois, sans qu’aucun traitement ne l’apaise vraiment. Il a fallu ensuite attendre ses 21 mois pour qu’il commence à dormir sereinement. Seuls les parents d’un bébé RGO peuvent comprendre ce que nous avons vécu. Ça n’a rien à voir avec « juste » s’occuper d’un bébé, c’est terrible. 21 mois sans dormir plus de 2h consécutives (45 minutes dans les pires moments), perdre 7 kg en plus de mes kg de grossesse alors que je n’étais déjà pas bien épaisse, avoir l’impression de perdre la mémoire à cause du manque de sommeil…
Aujourd’hui nous attendons notre deuxième bébé et dans un coin de notre tête nous ne pouvons pas nous empêcher de nous demander : « et si ce bébé souffrait lui aussi terriblement du RGO ? ».
Plein de courage. De tout cœur. Un jour ça passe, vraiment.

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Debobrico 6 octobre 2017 at 8 h 33 min

Tu as raison c’est tellement dommage de commencer sa vie et votre rencontre comme ça… Mais malheureusement tu ne peux pas agir mieux que ce que tu fais. Courage et pleins de bisous

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Cindy ANNET 6 octobre 2017 at 8 h 34 min

Bon alors, ok j’ai connu ça… mais pas avec une telle violence… j’en ai la boule au ventre de lire ça, pauvre petite puce, qu’elle souffrance pour elle et pour vous. Vraiment bon courage, vous êtes des parents formidables.

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Emeline de "petit enfant deviendra grand" 6 octobre 2017 at 8 h 35 min

Que dire à part « courage »… C’est tellement difficile de rester impuissant devant la souffrance et/ou les difficultés de son bébé!!!! La fatigue, le sentiment d’injustice de voir souffrir (et/ou lutter) un petit être qui n’a rien demandé à personne et l’inquiétude… difficiles moments…
J’ai connu aussi le reflux avec ma puce… ton billet me parle :-(.

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Pityfleur 6 octobre 2017 at 8 h 40 min

J’ai connu ça…
Je compatis. Le mien ne voulait pas s’asseoir, du coup il n’apprenait pas à se tenir debout, du coup le RGO ne passait pas et comme il avait un reflux, il voulait pas s’asseoir…19 mois longs mois. 19 mois à ne pas dormir la nuit, à affronter le travail, les amis, la famille avec 2H de sommeil dans les pattes. 19 mois a en vouloir à la terre entière parce que la fille de ta belle-sœur ou de ta cousine (qui a quelques mois de moins que le tiens) ben elle marche, elle fait pleins de trucs géniaux, ils font pleins de sorties super en famille alors que toi quand tu rentres, ta seule angoisse c’est de savoir si ce soir tu enfiles ou pas ton pyjama (non parce que tant qu’à faire de ne pas dormir autant être prête pour le boulot le lendemain). Que le Weekend tu es tellement nazes que tu essaies tant bien que mal de rattraper les taches ménagères que tu n’as pas pu faire dans la semaine parce que trop fatiguée. Le tout avec ton bébé en portage parce que peuchère il souffre et que ça te fend le cœur. 19 mois a te demander si un jour ton cerveau va se remettre en marche parce qu’à force tu ne sais plus aligner 3 mots. 19 mois seule face à ton problème parce que ta famille vit à tatouine les bains et que du coup ben tu peux même pas te dire bon demain je le laisse chez mamie… Tout ça avec le jugement des autres. Oh il marche pas ? Ah bon tu lui donne pas tel ou tel aliment ? Quoi il fait pas encore ses nuits ? Et toi tu entends … « mauvaise mère », « mauvaise mère », « mauvaise mère »… Mais tu te tais, tu courbes l’échine, tu souffres en silence parce ce qui t’importe c’est que ton bébé sache que quoi qu’il arrive tu es là. Tu le laisses pas tomber à le laisser hurler non tu es là, tu lui donnes tout ton amour pour l’aider à aller mieux. Et puis un jour d’un coup… il se met debout ! Et là c’est la libération ! Bref tout ça pour dire. Courage et merci pour ce message qui témoigne de toutes les douleurs des mamans silencieuses…

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Chutmamanlit 6 octobre 2017 at 8 h 45 min

J’ai commenté plus bas, j’ai eu de la chance, mon fils n’a pas souffert du RGO aussi longtemps mais pfff, ton témoignage me donne des frissons, tant je reconnais ce que j’ai pu penser pendant ces longs mois.
Ton bébé a de la chance de t’avoir eu pour l’accompagner pendant ces moments si difficiles !

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Chutmamanlit 6 octobre 2017 at 8 h 41 min

Pour avoir connu l’enfer du RGO, je compatis totalement. Particulièrement quand tu parles de bébé « volé ».
Je me souviens encore d’être rentrée de chez des amis, déprimée avec mon amoureux : leur bébé (du même âge que le notre) faisait pleins de sourire. Le notre, il n’avait jamais souri (par contre, il pleurait tout le temps). On se sentait vraiment mauvais parents, inutiles, fatigués. C’était vraiment épuisant, moralement et physiquement.
Je l’allaitais, et la suppression du lait de vache dans mon alimentation a un petit peu aidé (une fois, j’ai mangé une part de 4 fromages et 48h de hurlements, comme vous…), et puis ça a fini par passer.
Et notre bébé a souri. Ouf !

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N'estellOu 6 octobre 2017 at 8 h 53 min

J’ai connu ça avec mon fils mais en beaucoup moins violent . Ici l’accessoire de mode fétiche était le bavoir ! Ou plutôt les bavoirs. Un en plastique en dessus pour bien protéger le body pour pas qu’il soit trempé en permanence , et un en éponge par dessus pour être sûr .
Attendre pour aller se promener , de peur de le mettre allongé que dis-je , incliné ! trop tôt ….. Bref , j’ai commencé la diversification à 3 mois et demi contre tous les avis médicaux , et c’est la meilleur chose que j’ai faite !!
Bon courage à ta fée , et à vous 3 également ! Bises

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Cathy Laure 6 octobre 2017 at 9 h 06 min

C’est la première fois que je commente mais impossible de ne pas vous apporter mon soutien face au RGO… Ma fille est née avec, elle vomissait sans arrêt, dormait très peu (sauf dans le porte-bébé). Elle ne pleurait pas mais était très agitée ! La pédiatre a pensé qu’elle le tolérait bien et qu’il était inutile de la gaver de médicament. Elle a donc grandi en pensant sans doute que le reflux était normal. La diversification et la marche ont un peu atténué les symptômes. Mais A 2 ans, elle a commencé à avoir une voix rauque, « trop mignon » disaient les gens. Non, ca ne l’était pas ! Elle ravalait ses remontées et avait une œsophagite… Elle a passé un TOGD qui a révélé une béance du cardia : son clapet n’était pas refermé, et ne l’est toujours pas (elle a 3 ans et demi). Il faut patienter parait-il, ca va passer, ou pas (dans ce cas, elle sera opérée en grandissant).
Alors je veux juste vous donner du courage en espérant que votre fille se débarrasse bientôt de ce foutu rgo ! Heureusement, ca n’empêche pas les enfants de s’épanouir 😉 Quelques tuyaux quand même au cas où: on nous conseillé de fractionner ses repas (bébé elle prenait son biberon en 2 fois), et aujourd’hui, on tente de l’empêcher de trop manger d’un coup (elle adore manger, ça me fend le cœur de lui dire « arrête »). Le plus dur est de la limiter sur le chocolat…et de ne pas écouter les autres nous dire « oh ca va, laisse la manger, elle est grignette », oui bien sûr, je ne fais pas ça de gaité de coeur, trop de chocolat et de sucrerie, c’est le pyrosis assuré. Elle nous demande d’ailleurs d’elle même du gaviscon. On a nous a dit que la pomme de terre n’était pas digeste, donc d’éviter les purées et les soupes le soir.
On fait ce qu’on peut, on trouve des solutions à notre niveau 🙂
Courage, courage !

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Severine 6 octobre 2017 at 9 h 09 min

J’ai eu les boules en lisant votre articles je vais le partager sur FB. Notre bébé de 6 mois aujourd’hui est Rgo + IPLV depuis la naissance (8 jours de vie ). On a trouvé le traitement, le lait… j’appréhende les poussées dentaires. La diminution du traitement … J’ai envie d’attendre encore… RDV lundi à la Gastro. Merci pour votre article et COURAGE à Vous, votre bébé et votre famille.

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Maman Sur Le Fil 6 octobre 2017 at 9 h 11 min

Je ne peux que compatir. Nous avons connu un reflux avec notre fille mais pas du tout de cette ampleur… Je ne peux qu’imaginer l’horreur que cela doit être à vivre (ou plutôt à survivre). je vous souhaite que le traitement soit vite réadapté et que tout s’apaise pour tout le monde. j’espère sincèrement que bientôt vous ne garderez en mémoire que ses premiers bravos !

Plein plein de courage et de réconfort…

Virginie

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Anne 6 octobre 2017 at 9 h 47 min

Je n’ai pas connu le RGO avec ma fille. Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et de patience.
Belle journée malgré la fatigue <3

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Charlotte 6 octobre 2017 at 10 h 14 min

Mon fils a eu un RGO sévère lui aussi j’ai meme écrit un article sur ca. L’enfer pour les parents ! On a arrêté l’inexium quand il a marché.

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Claire 6 octobre 2017 at 10 h 22 min

Je connaissais très mal le sujet du reflux. Je n’imaginais pas que c’était aussi difficile. Merci pour cet article.Bon courage à vous et à votre fille.

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Sonia 6 octobre 2017 at 11 h 24 min

j’ai connu le RGO avec mon premier petit garçon! Ce fût un calvaire!!! Puis avec la diversification progressive s’est passé. Une sage femme m’avait dit que c’était à cause de l’intrusion du tuyau d’aspiration que beaucoup de maternité pratique à la naissance des bébés…. Alors plein de courage à toutes !!!!!

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Audrey 6 octobre 2017 at 11 h 48 min

J’ai connu l’intolérance aux PLV pour mon premier, et la hantise de voir mon bébé souffrir aussi pour mon second..Et en fait mon Nino c’est pire il a en plus un Rgo sévère.et comme a toi j’ai eu le droit à « ca n’est pas grave, ça passe en grandissant »..6 mois pour mon chaton et on est sorti de pas mal de galères, notamment les diarrhées aiguës provoquées par son traitement et qui lui mettait les fesses à sang..pour en attaquer d’autres comme les dents.c’est une blessure terrible pour nous mamans de voir nos enfants souffrir et ne pas pouvoir les soulager..je dis souvent que si mon premier avait eu cette maladie je n’aurais pas eu la force de faire un autre enfant..il n’y a que dans les témoignages d’autres mamans que je n’ai pas l’impression que l’on minimise sa souffrance, ma souffrance..alors merci pour ce message de révolte, et aussi d’espoir. Juste parce que je me sens moins seule, et que ça fait du bien .

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Nanou 6 octobre 2017 at 12 h 21 min

Merci ! Merci ! Merci pour ce billet !

Ma petite a 3 mois, rgo sévère depuis tjs et ça fait du bien de lire une temoignage de qq1 qui traverse la même chose.
Le portage non stop, l’impossibilité pour elle de s’endormir seule, autrement que assise contre nous ou en echarpe, le transfert ds le lit 1h30 après son endormissement, les siestes inexistantes ou express (youpiiii 15 minutes) avec plein de monde autour qui ne comprend pas pourquoi non je ke vais pas la laisser pleurer elle va vomir et ça sera pire, non je ne peux pas la laisser s’endormir seule, elle ne peut pas et après si je essaie c’est l’enfer ….. brefff mes idées sont en vrac , mais courage , on va y arriver et un jour ça ne sera plus qu’un mauvais souvenir

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Maman ordinaire 6 octobre 2017 at 12 h 22 min

Pfiou. Ça me parle d’autant plus qu’ici aussi depuis hier le reflux est revenu en force ! Oh, rien à voir avec ce que vous vivez (je crois que je n’aurais même pas la force ! Je suis impressionnée par votre façon de gérer) mais moi qui pensais qu’avec la diversification ça allait s’arranger… je déchante. J’ai rdv chez le pédiatre ce soir… On verra bien. Mais comment ça se fait qu’il y en ai tellement des bébés RGO de nos jours ??
Bon courage à vous. Je vous souhaite que ce soit le dernier pic avant la réelle amélioration et éviction de cette merde (oui oui).

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Pauline 6 octobre 2017 at 12 h 49 min

Plein de courage! Sacha bientôt un an (et qui marche mais a pourtant tjrs son reflux ) est sous inexium depuis quasiment sa naissance et tout comme toi j’ai l’impression que le rgo m’a volé certains moments avec mon bébé et surtout je désespère que tout ça soit dernière nous ! J’espère que ce sera bientôt pour vous un mauvais souvenir

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Olivia CASALI 6 octobre 2017 at 15 h 49 min

Comme je compatis!!
BB RGO aussi. Vomi en jet…. bref. Evidemment tout le monde disait c’est normal les bébés ça régurgitent. Oui mais non, je refusais de laisser mon bébé comme cela juste « parce que c’est normal ». Puis l’eczéma est arrivé, partout.
Verdict: intolérant aux PLV mais il me semble que vous avez testé les laits sans PLV.
Nous ça été le miracle: RGO disparu en 1 semaine / Eczéma en 3 semaines. Aujourd’hui ce petit bonhomme à presque trois ans mais on n’est toujours pas venu à bout de l’intolérance. Si on dépasse la fenêtre de tolérance, l’eczéma revient. Le RGO par contre est loin derrière.
Bon courage.

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cyann 6 octobre 2017 at 16 h 08 min

Merci infiniment pour cet article !!
J’aurai adoré lire ce genre de témoignage, lorsqu’on était dans le ‘dur’ il y a quelques mois avec mon fils !
(A la réflexion, Marie, du blog ‘les mamans testent’ avait fait un article qui m’avait beaucoup aidé pour être sûre de moi auprès des médecins : oui, je suis sûre que mon fils a un reflux !! le lien vers l’article en question :
http://www.mamanstestent.com/2010/03/le-nain-rgo-presentation-du-boulet.html)

Mais tu exprimes à mon sens beaucoup mieux qu’elle certaines choses. Je te rejoins notamment sur la sensation que l’on m’a volé les premiers mois de mon bébé. Mon congé mat n’a pas été une partie de plaisir, car mon fils était toujours en souffrance. J’avais la sensation de ne pas arriver à entrer en communication avec lui. Les tétées n’ont été qu’un long combat pour lui comme pour moi. Je n’ai pas dormi durant 6 mois, et je n’arrivai pas à passer le relais à mon mari, parce que j’étais trop inquiète qu’il s’étouffe (sa toux de reflux me rendait cinglée la nuit !!) Bref, tout ce que tu expliques, je l’ai vécu avec les mêmes ressentis.
Et puis, avec l’introduction de l’Inexium et plein de petits détails (ex : probiotique), ça s’est amélioré.
Comme une lectrice au dessus, j’ai commencé la diversification très tôt (4 mois), et très vitre mon fils n’a voulu que des morceaux (il a pris ses dernières purées à 9 mois), comme s’il sentait que c’était plus facile pour lui.
Aujourd’hui, on vit tous plus sereinement, et on a découvert depuis 3 mois (il a 13 mois) un autre petit garçon, qui sourit, qui rigole, qui gigote. Il se tient assis, se met debout. Il ne marche pas encore, mais a envie de se lancer. Il s’est énormément ouvert aux autres depuis qu’il n’est plus uniquement concentré sur sa douleur. (je me souviens de Noël dernier où il hurlait pratiquement non stop, et dormait par tranches de deux heures et je mesure le chemin parcouru ensemble)
Par contre, au moindre souci de santé, le reflux revient tout de suite (poussée dentaire, gastro, rhum …). Du coup, je ne diminue pas les doses de médicament. Je ne me sens pas prête, je ne le sens pas prêt.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage. Vous êtes sur la bonne voie, cela ne va que s’améliorer même si c’est long.
Merci encore pour ton texte.

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une mummy 6 octobre 2017 at 17 h 52 min

Ah ça me parle, tout ça. Je suis la maman d’une puce de 9 mois…RGO. Foutu RGO qui lui a pris dès la maternité, violent, une souffrance indescriptible qui l’a amenée à cesser totalement de se nourrir à l’âge d’un mois. Ca a été immédiatement pris au sérieux et ma « chance » dans cette histoire c’est que le premier IPP fut le bon. On a vu un mieux avec l’ostéopathie puis la diversification précoce. Nous avons donc tenté un arrêt de l’IPP à 6 mois, échec: retour des glouglous grimaçants, bébé triste, sommeil perturbé. Maintenant qu’elle s’assoit et se lève, on retente un nouvel arrêt depuis 5 jours mais je ne suis pas tranquille, surtout qu’elle est en pleine poussée dentaire. Ses nuits commencent à raccourcir, ses siestes aussi mais l’appétit reste intact et pas d’autres symptômes typiques qui font avoir des sueurs froides. Alors on espère… Le papa a une malformation de naissance du cardia, il n’a jamais fonctionné chez lui: enfant vomisseur, en souffrance constante, diagnostiqué qu’à 19 ans. Opéré sur-le-champ. On lui a dit que ce n’était pas héréditaire, mais maintenant, avec notre puce RGO, je ne suis évidemment pas sereine…Bon courage à vous.

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Azylis 6 octobre 2017 at 22 h 42 min

Beaucoup de courage ! Je n’ose imaginer ce que ça fait de voir son bébé souffrir comme ça. J’espère de tout coeur qu’elle sera rapidement soulagée !

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Ninon 7 octobre 2017 at 20 h 49 min

Bonsoir flore
Ton billet me touche particulièrement. Mon fils a aujourd’hui presque 2 ans et nous avons vécu avec ce rgo sévère durant 15 mois. 15 mois d’inexium/gaviscon/proclivea45degres/bras/pleurs/dents/otites/pleurs/nuitsblanches.
Nous savons pour notre part que bb2 souffrira très probablement de la même chose, mon conjoint souffrant toujours de rgo et la génétique y prenant une grande part.
Je compterai cette fois sur l’allaitement pour être mon alliée après avoir vécu l’enfer du biberon et vu les ravages qu’il provoque sur les bebes rgo.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Heureusement, un jour ca s’arrête. Chez nous du jour au lendemain avec la marche.

Des bisous de réconfort à ta petite famille. Et beaucoup de bonheur évidemment

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Ninon 7 octobre 2017 at 20 h 50 min

(J’ai oublié /otites/ qui arrivent après les 6 mois en même temps que les crises de reflux a chaque dent)

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marine 8 octobre 2017 at 11 h 29 min

Je compatis puisque nous vivons la même chose avec notre petit garçon de deux mois! Des premières semaines galères, tres peu de sommeil et les nerfs qui finissent par ne plus nous tenir!!
Apres 7 semaines sous lait AR et gaviscon on vient de commencer un nouveau traitement en plus et ça a plutot l’air de fonctionne pour l’instant! Du coup on dort au moins la nuit!
Pas facile!! Vivement que cela cesse enfin pour le bien être de Bébé et des parents!

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Bene 8 octobre 2017 at 20 h 37 min

Avec un premier bébé rgo il m’a fallu 5 ans pour émettre ça. Le temps de la digestion. J’ai du mal à lire ton post tellement il me rapelle des mauvais souvenirs. Le rgo c’est aussi les otites, bronchiolites plus souvent que chez les autres. Ma fille a pris de l’innexium à dose de cheval jusqu’à l’acquisition de la marche. Du jour au lendemain elle ne l’a plus voulu elle était prête et nous tellement angoissés ! Bref aujourd’hui elle a 7 ans elle connaît son histoire et elle garde une hypersensibilité (elle est très chochotte) et je suis sûre que le rgo n’y est pas pour rien ! Bon courage pour cette traversée du tunnel !

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 39 min

Merci pour ton témoignage…Je pense qu’on est aussi parti pour qu’elle prenne son Mopral pendant un bon bout de temps, j’ai hâte de connaître ce jour que tu as vécu avec ta fille !

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Jo 9 octobre 2017 at 17 h 25 min

De ma petite place tout ce que je peux dire c’est bon courage et vous envoyer des ondes positives, des paillettes à foison et du love en barre pour tenir..tu doutes mais t’es tellement à leur écoute que tu sauras..j’en suis sure..quand elle sera prête, tu sauras!
Bisous à tous

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 38 min

Merci beaucoup pour ton mot, on retrouve enfin notre équilibre jusqu’à la prochaine crise, en attendant on profite ! 🙂

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Juliette Merlet 11 octobre 2017 at 20 h 56 min

Bonjour mon petit à souffert de rgo sa première année puis ça s’est calmé avec les traitements et la marche. C’est reparti à ses 20 mois avec le stress du déménagement. Par désespoir je l’ai emmené chez l’ostéopathe tout s’est résolu en 2 petites séances. C’est à ce moment là au bout de e ans que j’ai appris que son rgo était du a un blocage de naissance. Bref parfois il faut tout essayer même si on est pas convaincu. Courage.

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 37 min

Oui parfois c’est vraiment mécanique ! Nous aussi on a espéré fort que ce soit cela mais l’ostéo et la kiné n’ont rien pu faire malheureusement …En tout cas tant mieux pour ton petit c’est super !

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bluette 12 octobre 2017 at 16 h 28 min

je ne peux m’empêcher de penser que si tu l’avais allaitee, elle n’aurait pas eu de reflux… pour ton troisième tu pourras tenter

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 36 min

Malheureusement si c’était aussi simple on se poserait moins de questions…! Le reflux n’a rien à voir avec l’allaitement, pleins de bébés allaités en souffrent malheureusement, c’est mécanique et parfois pathologique…

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Anne Laure 13 octobre 2017 at 8 h 20 min

Bonjour Flore.
Comme je me reconnais dans ton article. Nous vivons la même chose ici. Mon petit garcon avait un reflux interne qui nous avait fait galere (enfin Ca cest ce qu’on croyait;) mais ma fille qui a 5 mois maintenant en a un tres tres costaud. Comme c’est difficile à vivre au quotidien. Meme si elle est plus ou moins soulagee par son traitement il y a des hauts et des bas. Les petites maladies de l’hiver reactivent le rgo puissance mille. J ai bcp de mal à la voir souffrir comme ça. Je me dis que cela va passer. Je suis aussi partagee (dans les moments ou tout va bien) entre le fait d’arrêter ses médicaments (car jai du mal avec tant de médication a cet âge la..) mais je suis vite prise de paniquee à lidee de me retrouver avec ma petite puce hurlant de douleur. Donc patience est le maître mot. En attendant je profite de chaque journee bonne ou mauvaise avec ce fichu RGO. Bises à toute ta jolie petite famille êt merci pour tes billets.

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 34 min

C’est exactement ça !! Ça me crève le coeur aussi qu’elle prenne ces médicaments si petite et pourtant nous n’avons pas trop le choix..J’espère sincèrement que la tienne sera vite soulagée..

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Nadège 13 octobre 2017 at 9 h 31 min

La gorge serrée et les yeux humides, je viens de refaire un bond en arrière de 5 ans..
Oui un bébé RGO c’est une horreur… C’est vivre l’horreur tout simplement… Les nuits blanches pendant 3 ans,les hurlements,les pleurs, la douleur… L’impuissance…

Que dire de plus… On comprend tout…

Courage…

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 33 min

Merci, oui en effet je pense que c’est quelque chose que l’on n’oublie pas, même avec les années … 🙁

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Maman Pavlova 15 octobre 2017 at 9 h 31 min

Ah. Non on ne peut pas oublier 🙁

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Laurent 13 octobre 2017 at 11 h 17 min

Tellement vrai. Ce moment où on décide de diminuer la dose juste parce qu’on est confiant que le fait qu’il sache s’asseoir changera la différence, puis le fait qu’il sache manger, puis quand il mangera solide puis quand il tiendra debout, puis quand il commencera à marcher. Terriblement frustrant et usant. Courage !

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mamanlouve 13 octobre 2017 at 12 h 30 min

C’est tellement ça..chaque étape de leur développement tu te dis que cette fois ça va le faire et puis en fait non…Alors on patiente 🙂

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Laurent 14 octobre 2017 at 12 h 52 min

Ça sera pour la prochaine étape ! On y croit ! Pour notre second, on a également eu énormément de signes de reflux alors on s’est attaqué à ce problème via notre alimentation en supprimant tout ce qui pourrait rendre un reflux plus compliqué aussi bien dans son alimentation que dans la notre (ma femme pour l’allaitement, moi pour la solidarité). Le plus dur à supprimer ça reste le sucre et l’alcool mais à première vue si reflux léger il y a, ça ne le fait pas souffrir et on se passe cette fois-ci du médication forte.

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Maman Pavlova 15 octobre 2017 at 9 h 30 min

Même combat ici avec bébé RGO, jai aussi cette impression que l’on m’a volé les premiers mois …

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Sophie 16 octobre 2017 at 21 h 43 min

Si cela peut aider ,voici notre histoire:
1ère fille : rgo+++ depuis sa naissance avec toute la panoplie de symptômes , traitement inexium à partir de ses 2 mois puis arrêt allaitement pour un lait épaissi , puis toux chronique en permanence calmé légèrement par ventoline en permanence , affections orl à répétition ,un peu d’eczéma , constipation +++ et sommeil très perturbé pendant des mois , ma Pediatre m’affirmait que ce ne pouvait pas être une iplv à cause de la constipation…puis diallertest a l’époque en vente libre à ses 1 ans:positif!!! Stop gallia AR caroube pour du modilac riz AR , arrêt total des symptômes , on diminue même l’inexium progressivement. Puis retour des symptômes à ses 15mois, le calvaire recommence , je décide par moi même de prendre rdv avec un Pediatre allergologue après avoir consulté un gastropediatre qui nous dit juste d’attendre encore apres un TOGD qui ne montre rien de notable,
Le rdv arrive enfin à ses 18 mois: test allergique au riz positif! Et aux épaississants aussi ! Elle nous explique que c’est très fréquent avec les laits AR. Prescription NEOCATE sans épaississant : et miracle tout s’arrête enfin! Plus de reflux et ses conséquences .on peut arrêter définitivement inexium . On réintroduit très progressivement les produit laitier mais on sait maintenant que dès qu’on dépasse un certain seuil on reconnaît les symptômes et on s’arrête à ce palier.
Pendant ce temps là je suis enceinte du deuxième . Je demande à l’allergologue si je dois stopper ma consommation de produit laitier pendant la grossesse , elle me dit que non mais je ralentis quand même ma consommation (juste du fromage et beurre,plus de lait ni yaourt), puis mon bebe arrive et là: déception: rgo encore plus intense que sa sœur! Après un déni pendant 3 semaines , je consulte la Pediatre et inexium 1 sachet entier directement avec polysilane , je l’allaite (allaitement douloureux et difficile mais je persiste cette fois entourée d’une conseillere en lactation )donc j’arrête immédiatement tous les produits laitiers pendant 2mois:toujours des hurlements de douleur en permanence jours et nuits, dodo uniquement dans l’écharpe , le calvaire recommence et de manière encore plus violente( doliprane quand cela paraît vraiment insupportable )…l’allergologue me dit alors de tenter l’arrêt du gluten également et d’introduire le lait NEOCATE ( en vu de la reprise du boulot). Là je constate qu’il est beaucoup mieux pendant et après les tetees au biberon. Je décide donc à contre cœur d’arrêter l’allaitement mais on constate une nette amélioration donc je le fait pour son bien. Puis l’allergologue me dit d’attendre encore un mois pour arrêter inexium pour que l’allergène est disparu de son corp et en effet au bout d’un mois on découvre un bebe souriant qui paraît enfin apprécier manger . Presque normal! On en est la , car il enchaîne les virus de l’automne ce qui a l’air d’entretenir encore un peu de reflux (peut être juste mécanique et plus allergique ) et la diminution de l’inexium ne lui réussit pas. Mais globalement c’est tellement mieux que l’on commence à revivre .
Bon courage à tous les parents qui vivent cet enfer…Un jour, avec les bonnes solutions, cela s’arrange…

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